izjave avtorja: Špela Miroševič tema: Doživljenjska bolezen in dobrodelna akcija v obdobju junij 2022

21. junij 2022

»Ko smo dobili Urbanovo diagnozo, nam je bilo rečeno, da ob teh 400 primerih, ki jih je pravzaprav na svetu, imamo več verjetnosti, da zadenemo na lotu, kot da bi se otrok rodil s to diagnozo.«

Špela Miroševič

Urbanova mama

Špela Miroševič je povedala ob primerjavi redkosti Urbanove diagnoze z možnostjo zadetka na lotu.

Tema: Doživljenjska bolezen in dobrodelna akcija

druge omembe v viru:

ključne besede:

Špela Miroševič

dobrodelna akcija redka genska bolezen zdravilo milijon evrov

Podrobnosti | Vir

21. junij 2022

»V sredini septembra imamo rezervirano mesto še za zadnje testiranje učinkovitosti tega zdravila. Potem pa potrebujemo še dovoljenje za pripravo klinične študije, za kar pa smo že v dogovorih.«